Iliana es Rara

Iliana Capllonch

Hoy 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En les Illes Balears Iliana Capllonch es la vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras. Hace unos años escribí un reportaje sobre este tipo de patologías y fue en ese momento, cuando se sumó a mi agenda de contactos el teléfono de Iliana. Ella me descubrió la trascendencia de hacer visibles las patologías poco frecuentes.

Durante el año 2014 el destino hizo que trabajáramos juntas y en ese contexto ella me enseñó la importancia de la calidad y calidez que hay que dar a los pacientes pediátricos.

Destaca en ella su ímpetu en resaltar la labor diaria de pediatras, enfermeras, cirujanos, auxiliares de enfermería, profesores y del propio Hospital Universitario Son Espases, centro de referencia en cuanto a enfermedades raras.

Este post no es para halagar a Iliana, lo que pretendo es enseñar lo rara que es Iliana. Una madre que no muestra la enfermedad de sus hijas sino la superación.

Una madre que trabaja sin remuneración para ayudar a los padres de los niños que tienen enfermedades poco frecuentes.

Una madre que lucha para que los políticos de las islas adquieran, de una vez por todas, el compromiso de una Escuela de Pacientes.

Una madre que se queja por el pago del parking del Hospital Universitario Son Espases y que da las gracias a los profesionales sanitarios que salvan la vida de sus hijas.

Una madre que informa de las actividades que hacen las Asociaciones de Pacientes de les Illes Balears a todo aquel que le pregunta.

Una madre que lucha para que los pediatras, psicólogos, educadores, enfermeras, cirujanos, estén al día de las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes.

Una madre que solo quiere que la escuchen.

Una madre con tesón, amor, iniciativa.

Iliana es rara porque habla, protege, colabora, enseña a todos la importancia de visibilizar las Enfermedades poco frecuentes.

Si quieres saber más de Iliana su blog: http://ilianacapllonch.blogspot.com.es/

Si quieres conocer la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su web: http://www.enfermedades-raras.org/index.php

Publicado por Susana Fernández Olleros

“En nuestra profesión es muy importante prestarle atención al lector al que nos dirigimos. De un hecho concreto, nosotros conocemos muchas más cosas que él; es más, a menudo no sabe nada sobre el mismo. Tenemos que introducirlo a la comprensión del acontecimiento”, Rysazard Kapuscinski. Esta es una buena definición sobre el periodismo. Una profesión difícil, mal remunerada, insoportable pero que te engancha y a la que dedico mi vida. Llevo escribiendo sobre salud 9 años. No soy profesional sanitario sino periodista sanitaria o comunicadora sanitaria. Aprendo cada día algo más...gracias a enfermeras, médicos, farmacéuticos, veterinarios, académicos, científicos, docentes, dentistas, psicólogos, etc. Las dudas sobre periodismo las consulto con el diccionario de la vida, mis compañeros de profesión. Si quieres saber más de mí https://www.linkedin.com/in/susanafernandezolleros En Twitter @Solleros

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