Comunicación: ¿cómo vender una ONG?

La definición de periodista la encontré hace muchos años, cuando estudiaba 7º de EGB, en un libro titulado ‘Los reportajes de Chepa Rulo’ escrito por Robert Escarpit: “Un periodista es un hombre que va a ver todo lo que pasa, que mete la nariz en todas partes, que hace preguntas a todo el mundo y que ‘accidentalmente’ escribe en un periódico”.

Ayer por la tarde asistí al encuentro entre ONG’s y Medios de Comunicación, una iniciativa de la Plataforma del Voluntariat de les Illes Balears enmarcada en el año Internacional del Voluntariado.
Sin duda, una actividad que sirve para reflexionar sobre qué es noticia y cómo una ONG puede hacer llegar la información a la sociedad.

En el acto estuvieron tres periodistas curtidos en muchas batallas; Elena Serra, directora de Informatius de IB3 televisión; Armando Pomar director de Radio Nacional de España, y Pedro Prieto, columnista del periódico Ultima Hora.
La conclusión a la que llegaron los tres es que las ONG deben saber llegar al periodista, tenerle cerca y por supuesto saber vender la noticia. Algunos representantes de las ONG preguntaron por qué debían saber vender algo en todo caso serian los medios de comunicación quienes tendrían que sentir el interés por el trabajo que realiza las entidades no gubernamentales.

Elena Serra transmitió un mensaje claro, “las televisiones necesitamos información muy concreta. Nada abstracto. Es importante conocerse, sin perder la perspectiva del periodista, quien siempre capta lo que queréis decir, y sabemos cómo transmitirlo para que llegue al espectador”.

El reportero polaco Ryszard Kapuscinski explica en el libro: ‘Los cínicos no sirven para este oficio’ que: “El verdadero periodismo es intencional, a saber: aquel que se fija un objetivo y que intenta provocar algún tipo de cambio. No hay otro periodismo posible [….] Es importante en nuestra profesión ser buenos y desarrollar en nosotros mismos la categoría de la empatía”.

En este sentido, Elena Serra explicó que para ella fue muy importante involucrarse durante un mes en una ONG donde conoció de primera mano las necesidades, la realidad de la misma, y sobre todo que se debe decir y que no se debe decir.
Pedro Prieto, columnista del Ultima Hora comentó que él ha tenido la suerte de viajar por su trabajo y ha comprendido el paralelismo entre el periodista y el voluntario. “Las ONG y los periodistas ponen voz a los sin voz”. El mismo, Kapuscinski también lo explica así “los pobres suelen ser silenciosos. La pobreza no llora, la pobreza no tiene voz”.

El tercer periodista, Armando Pomar director de Radio Nacional de España en Baleares fue muy directo, y se dirigió de esta manera a los representantes de las ONG’s: “Lo primero de todo: lo que ustedes nos dicen no es noticia, y segundo no interesa al redactor. Para mí la solución es que sigo creyendo en la gente que trabaja con los demás”.
En la sociedad en la que nos ha tocado vivir si no tenemos un deseo por algo en concreto y no estás en los medios de comunicación es como si no existieras. De ahí que mucha gente quiera salir en la tele y decir eso de he tenido un minuto de gloria.
Pero ese minuto tiene un precio. Los propietarios de los medios de comunicación quieren solo una cosa, dinero. Por eso, es tan importante que la información que queremos transmitir desde una ONG sea concreta y clara. Pero además, según Armando Pomar es necesario diseñar un plan de comunicación, “deben conocer el camino para llegar a los medios locales y de esta forma a la sociedad a la que se dirigen. Pongan un periodista en su organización. Cuando ustedes sepan cómo se fabrica una noticia nosotros se la compraremos necesitan un plan de comunicación”.
Pedro Prieto corroboró lo que su compañero decía y aseguró que se debe buscar algo que es vendible, tener al periodista adecuado y la información llegará al ciudadano.

Al respecto de los medios de información públicos como la televisión y la radio, se pidió más responsabilidad social y más espacios para dar voz a las diferentes ONG que tienen cosas que contar.
A modo de conclusión final, me gustaría dejar la reflexión que hace Ryszard Kapuscinski sobre la profesión del periodista y la sinergia que se da, como decía Pedro Prieto con el voluntario. “Para los periodistas que trabajamos con las personas, que intentamos comprender sus historias, que tenemos que explorar y que investigar, la experiencia personal, es fundamental. La fuente principal de nuestro conocimiento periodístico son los (otros). Los otros son los que nos dirigen, nos dan sus opiniones, interpretan para nosotros el mundo que intentamos comprender y describir. No hay periodismo posible al margen de la relación con los otros seres humanos.”

Es decir, los otros para mí que soy comunicadora sanitaria son las ONG’s, las asociaciones de pacientes, los médicos, las enfermeras, los veterinarios, las farmacéuticas, la industria….y tal y como dijeron mis compañeros periodistas llamadme, contarme lo que queréis decir, y yo lo trasmitiré de la mejor forma posible para que los lectores conozcan la realidad.

El legado mallorquín de la Enfermedad de Huntington

El neurólogo Faustino Díaz Beunza (Yunquera 1927-Palma 1999) investigó en los pueblos de Baleares la Enfermedad de Huntington (EH). Una rara enfermedad hereditaria, causada por mutaciones en un gen, que se encuentra en todas las células del cuerpo desde el momento de la concepción. Una de las primeras alteraciones de movimiento es el corea (término que proviene del griego choreia, que significa danza, y por la que se la denomina también Corea de Huntington y de forma popular “el mal de san vito”.

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Según relata en sus apuntes el doctor Faustino Díaz Beunza el propósito de hacer un estudio epidemiológico  de la Enfermedad de Huntington en Baleares surgió de forma fortuita cuando realizaba su trabajo en el Hospital Psiquiátrico, y es que “ingresaron en el centro hospitalario cinco hermanos con la EH, hijos de una paciente, que a su vez tenía dos hermanos con la misma enfermedad. Por casualidad, estaban ingresados otros dos hermanos coreicos de distinto tronco familiar, y otro enfermo de una tercera familia”.

La doctora Mª Antonia Díaz, médico del 061 e hija del doctor Díaz Beunza explica que su padre siempre decía, el cuerpo humano es perfecto. “Él era una gran apasionado de la neurología y la psiquiatría, y le debió llamar la atención tantos pacientes que tenían la Enfermedad de Huntington”.

Y así lo relata en sus escritos el doctor Díaz Beunza, “me interese porque desde cualquier punto de vista era apasionante. Empecé a buscar bibliografía a revisar archivos y elaborar los árboles genealógicos. Me ayudó a continuar el estudio, lo que Estape adelantó, ya a principios de siglo, que la Corea en más de un punto era el puente de unión de la psiquiatría y la neurología. Y la ocasión se presentaba, sin duda, a mirar desde el puente a las dos orillas”.

Los datos del estudio, denominado en aquella época ‘Intensivo y longitudinal’, están basados en 107 historias clínicas pertenecientes a diecisiete familias de Baleares, descartando siete casos más por no poder confirmar la herencia familiar.

En su documentación describe que, por tratarse de una enfermedad rara y hacerse el trabajo en una población que se podía rastrear con facilidad, “he preferido hacer un estudio intensivo de todas las familias de coreicos de Baleares. Historiando los casos actuales, haciendo historias retrospectivas de los fallecidos y siguiendo sistemáticamente la evolución de los enfermos y el seguimiento de las familias durante más de 25 años”.

Para realizar el estudio el doctor Díaz Beunza recaba información de familiares cercanos a los enfermos, médicos, archivos del Hospital Son Dureta, el Hospital General, el Hospital Psiquiátrico, archivos parroquiales, municipales, juzgados civiles, etc.  Contrastando siempre las fechas de nacimiento, boda y defunción  (cuando se habían producido). La localización de los pacientes las consigue por la comunicación directa o telefónica con neurólogos, psiquiatras, internistas o médicos de cabecera, añadiendo entrevistas con las personas del municipio donde había algún enfermo.

Del trabajo de campo se acuerda perfectamente su mujer María Rosa Paradela, y sus dos hijos mayores María Ángeles y Antonio. “Mi hermana recuerda grabar a los pacientes con una cámara de video, con la información mi padre valoraba la progresión de la enfermedad año tras año, y mi hermano  me cuenta que él ayudó a mi padre en los archivos parroquiales”, dice Mª Antonia Díaz.

Los americanos en Mallorca

Entre los médicos que conocían la investigación estaba el doctor Sebastià Crespí (actualmente Jefe del Laboratorio de Policlínica Miramar) por aquel entonces formaba parte del departamento de Biología Genética de la Universitat de les Illes Balears.

El doctor Crespí estaba realizando un estudio sobre las enfermedades hereditarias y lo centró en la Enfermedad de Huntington. “Mientras trabajaba junto con el doctor Díaz Beunza se publicó en la revista científica Science un artículo, del equipo de la doctora Nancy Wexler, pionero de genética molecular, que documentaba que habían encontrado un marcador molecular para la EH”.

Nancy Wexler localizó en una de las poblaciones del Lago Maracaibo (Venezuela) un gran número de enfermos y familiares con la EH que vivían en casas flotantes. “La doctora Wexler consiguió elaborar  árboles genealógicos y durante años continuó visitando a estos enfermos”.

Para poner en antecedentes al lector la doctora Nancy Wexler perdió a su madre que padecía la enfermedad de Huntington. Su padre, Milton Wexler creó la Fundación de Enfermedades Hereditarias de Estados Unidos para buscar la causa.

Con sus descubrimientos se estableció, por primera vez, el diagnóstico genético molecular de una enfermedad hereditaria en humanos, y fue en la Enfermedad de Huntington, siendo el inicio de lo que posteriormente llegaría a ser el descubrimiento del genoma humano.

Fue entonces cuando el doctor Crespí escribió a la doctora Nancy Wexler profesora de la Universidad de Nueva York, “me respondió inmediatamente y nos dijeron que estaban interesados en obtener  análisis genéticos de las familias mallorquinas”.

En agosto del año 1985 la doctor Nancy Wexler y su equipo hacen una escala en Girona y extraen sangre a dos familias con EH, seguidamente se desplazan a Mallorca donde les recibe el doctor Faustino Díaz Beunza y el doctor Sebastià Crespí.

El trabajo se prolongó durante una semana y visitaron cinco familias cuyos miembros estaban dispersos por los municipios de: Sa Pobla, Palma, Pollença, Can Picafort, Alcudia, Consell, Muro y Galilea.

Parte de la expedición y del estudio fue subvencionado por el Govern Balear de aquella época liderado por Geroni Alberti quien recibió a la comitiva americana.

Será en el año 1993 cuando los equipos científicos liderados por el doctor James Gussella consiguieron aislar el gen de la huntingtina. Esta enfermedad es una de las primeras en las que los métodos de genética molecular ayudaron al descubrimiento de un marcador de ADN ligado al gen, lo que permite realizar un diagnóstico pre sintomático y prenatal.

“Me gustaría resaltar la gran labor del doctor Faustino Díaz Beunza, hizo un trabajo extraordinario. Los datos que obtuvimos de aquellas familias participaron en el estudio Internacional sobre la Enfermedad de Huntington, que demostró que todos los enfermos del mundo tienen el mismo marcador genético ligado a un mismo gen”, afirma el doctor Sebastía Crespí.

Los datos se publicaron en un artículo en la revista Human Genetics, entre los autores del estudio se encuentran los nombres de Faustino Díaz Beunza y Sebastía Crespí.

El mérito del doctor Faustino Díaz Beunza fue estudiar una rara enfermedad hereditaria y contribuir con los datos obtenidos en el descubrimiento del gen de la Enfermedad de Huntington. Además de un trabajo de más de veinte años (1965-1985) donde obtuvo la prevalencia en nuestras islas dato que sitúo en  4,2 por cada cien mil habitantes. En el resto de España estos datos no estaban contabilizados.

En la actualidad el Hospital Universitario Son Espases trabaja en el estudio REGISTRY (https://.euro-hd.net/html/registry), cuyo objetivo es obtener datos de la historia natural de la enfermedad en un gran número de personas afectas por la EH, para desarrollar nuevos instrumentos de medida, para seguir o predecir el comienzo y la progresión de la enfermedad.

Beunza y su relación con el Hospital Psiquiátrico

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El doctor Faustino Díaz Beunza estudió en la Universidad de Granada. Procedía de una familia humilde, y gracias al apoyo económico de sus hermanos pudo dedicarse a su gran pasión, la medicina. Él era médico militar y fue destinado a  Mallorca. Enviudó muy joven con dos hijos, el destino le hizo conocer a María Rosa Paradela, su segunda esposa,  en el Hospital Militar cuando ella realizaba los cursos de Dama Auxiliar, y amplió su familia con tres hijos más.

En el año 1965 el doctor Díaz Beunza comienza a trabajar en el Hospital Psiquiátrico, y al siguiente año es nombrado jefe clínico de psiquiatría de la Beneficencia de Baleares, llegando a ser con el paso de los años director del Hospital Psiquiátrico.

El doctor Díaz Beunza vivió una de las épocas más revolucionarias en la sanidad balear gracias a la Reforma de la Psiquiatría en los años 80, y participó de la misma en el Hospital Psiquiátrico de Palma.

El paciente lo primero

Según explica María Rosa viuda del doctor Faustino Díaz Beunza su marido era un trabajador incansable, “a veces se hacían las cinco de la tarde y no había venido a comer, después de toda la semana visitando pacientes, le quedaba ir a los pueblos, organizar la información y elaborar los árboles genealógicos”.

Esta pasión por los pacientes la vivió la presidenta de la Asociación Balear de Huntington, Catalina Suau en primera persona, su marido estaba afectado por la enfermedad y el primer día que visitó al doctor Díaz Beunza en su consulta, le dijo: “mire tengo tres minutos para verle y necesito una hora para hacer su diagnóstico. ¿Le importa venir el sábado a mi casa?” Catalina le respondió que cuánto le iba a costar la consulta, él le respondió “nada”.

“Esta era otra de sus virtudes el paciente era lo primero y no importaba el dinero si no la calidad de vida del enfermo y un buen diagnóstico”, asegura Catalina quien describe la profesionalidad y la humanidad del doctor Díaz Beunza: “él es la persona que más me ha hecho llorar. Siempre te decía la verdad y te hablaba con seguridad. Me decía, lo ves Catalina no estás sola hay personas que están trabajando para vosotros”.

Artículo publicado en Salut i Força